На борту пассажирского самолёта произошёл конфликт между иностранным туристом и семьей, путешествующей с ребёнком, который страдает от редкого генетического расстройства — синдрома Прадера-Вилли. Проблема возникла, когда пассажиру-диабетику было запрещено есть рядом с мальчиком. История вызвала споры среди пользователей форума Reddit, на страницах которого оставшийся голодным турист и высказался.
Согласно сообщению, путешественник был вынужден схлестнуться с семьёй ребёнка, когда по медицинским показаниям попытался поесть во время перелёта из Нью-Йорка в Лос-Анджелес. Но сделать ему это запретили родители рядом сидящего мальчика. «Я сразу же начал получать неодобрительные взгляды от родителей, и мать сказала: «Ты можешь этого не делать? Нашему сыну нельзя есть». Он добавил, что решил подождать и купить еду у стюардессы позже, чтобы проявить уважение к пожеланиям семьи.
Однако, попросив у экипажа кока-колу и перекус чуть позднее, отец семейства заявил персоналу, что весь ряд не хочет ничего есть. Это заставило стюардессу отказаться от обслуживания пассажира. «Я подхожу, чтобы нажать на индикатор вызова, чтобы получить еду и напитки, потому что мне это действительно нужно, и отец говорит: «У нашего сына Прадер-Вилли, мы бы предпочли, чтобы вы ничего не ели, потому что это вызывает истерики. Он всегда голоден», — рассказал подробности истории автор поста. Тут пассажир с диабетом не сдержался и заявил следующее: «Мне всё равно, летите частным рейсом, если хотите контролировать свое окружение».
Инцидент вызвал бурную реакцию среди пользователей форума. Один из комментаторов вступился за семью: «У ребёнка с синдромом Прадера-Вилли есть настоящее органическое, очень трудно контролируемое влечение к еде, с этим сложным заболеванием трудно бороться». Часть пользователей поддержали его и призвали проявить сочувствие к семье, отметив, что такое состояние вызывает большой стресс и сложности в жизни.
Тем не менее, большинство пользователей высказались в поддержку пассажира. Они отметили, что больные рядом — не его проблема. «Даже если у вас не было бы диабета, люди не имеют права появляться в общественном месте и диктовать другим о приемлемом для них поведении», «Вы были абсолютно правы. Они не имели права отказывать вам в еде и кричать на вас за то, что вы едите, это общественный транспорт, и самолёт им не принадлежит», — отметили сторонники диабетика.
При этом некоторые подчеркнули, что на самом деле отказ от еды при диабете был более опасным. Приведём один из таких комментариев: «У моего мужа диабет 1-го типа, и он ни за что на свете не стал бы ждать. Это может быть опасно, угрожающе для жизни».
«Трое взрослых, и вы не могли вежливо поговорить о соответствующих медицинских проблемах и попросить стюардессу поменять места», — задумался другой пользователь.
Справка: Синдром Прадера-Вилли — это генетическое расстройство, которое влияет на развитие и функционирование организма. Оно названо по фамилиям двух швейцарских врачей, которые описали его в 1956 году.
Болезнь обусловлена удалением, потерей или неактивностью некоторых генов на хромосоме 15, которая наследуется от обоих родителей. Обычно одна копия хромосомы 15 наследуется от отца, а другая — от матери. Однако у детей с синдромом Прадера-Вилли наследуется только одна рабочая копия этой хромосомы, а другая копия удалена, неактивна или отсутствует. Это приводит к различным физическим, психическим и поведенческим особенностям.
У людей с данным заболеванием обычно есть характерные черты, включая гипотонию (слабость мышц), задержку психомоторного развития, ожирение, низкий тонус мышц, проблемы с пищевым поведением (например, сильный аппетит, компульсивное поедание и постоянное ощущение голода), задержку в росте, задержку полового созревания, нарушения сна и психические проблемы, такие как умственная отсталость, тревожность и поведенческие проблемы. Встречается гораздо реже, чем, например, синдром Дауна – всего 1 случай на 10.000-30.000 новорождённых против 1 случая на 700-1.000 рождений.
Синдром Прадера-Вилли неизлечим, но с поддержкой и управлением симптомов больные могут прожить полноценную жизнь. Лечение включает физиотерапию, эрготерапию, специализированные программы по обучению и поведенческой терапии, а также медицинское наблюдение и поддержку для управления ожирением и проблемами пищевого поведения.
Для тех, кому важен здоровый образ жизни, рекомендуем прочитать: «Ученые назвали музыку, вызывающую депрессию».